LIVET ETTER KREFTEN !

Begynner å føle meg som en grossist i diagnoser nå.

Angelica er helt frisk fra kreften – og vi er veldig takknemmelig for at alt har gått så godt. Ikke alle vi har blitt kjent med på sykehuset har et barn denne julen. Folk puster lettet ut at hun har klart seg.

Og så kommer av og til spørsmålet – Men hvordan er det med DEG ? 

Og da føler jeg at jeg ikke alltid orker å starte å ramse opp alt sammen.

Kreften er jo akkurat nå rolig, d.v.s. ingen utbrudd som må behandles, men den ligger kanskje et sted i kroppen min for å våkne på et senere tidspunkt og gjøre livet surt for meg igjen.

Etter en høydosebehandling med stamcellestøtte som jeg hadde våren 2012 – hvor behandlingen i  seg selv er potensielt dødelig , så får man en liste over senskader – følgesykdommer som sannsynligvis kan komme, men det er ikke dødelig, så det må man bare ta med på kjøpet som en del av pakken ved at de skal slå tilbake kreften.

Men om noen er interessert, så kan dere her se virkeligheten til en kreftoverlever. 

Utav listen, så kan jeg krysse av følgende:

Tannskader – tannrøtter råtner opp og må fjernes pga stråling mot ansiktet, må betale tannlegeregninger for å få satt tenner på bro osv, og får kun dekket 2/3 hos Helfo.

Fatigue – Alle som har hatt stamcellebehandling får dette og  nesten alle med lymfekreft spesielt plages med dette i mange år etterpå. Ofte går det ikke over. Er en utrolig tretthet som ikke går over om man hviler – man er bare sliten og utmattet og ukonsentrert hele tiden.

Leddsmerter – kjemisk leddgikt sier min lege – kommer og går utfra om det er fuktig i luften bl.a. Gjør at knær og store ledd verker og blir mindre bøyelige 

Lymfeødem – som gjør at kroppen hovner opp, klærne ikke passer, skoene ikke passer. Må holdes i sjakk med behandling hos spesialistfysioterapeut – som kan lymfedrenasje. Hvis jeg ikke tar behandlinger, så blir jeg "stinn" i hele kroppen og føler meg som en blanding av høygravid eller oppstappet julepølse. 

Lavt stoffskifte – Koblingen i hypofysen blir ødelagt av cellegift og stråling, og sender ikke de nødvendige signalene til skjoldbruskjertelen. Denne sykdommen  har en SÅ lang liste med symptomer at jeg legger ved en link her som jeg håper at alle tar seg tid til å lese.

http://mylife224.blogspot.no/2012/11/lavt-stoffskifte_10.html?m=1

 Typiske symptomer ved lavt stoffskifte er:

• Tørr og kjølig hud. Det kan også oppstå flekkvist pigmenttap i huden.
• Tørt og flisete hår, håravfall
• Sprø og tynne negler
• Hevelser rundt øynene
• Sakte hjerterytme
• Tregt bevegelsesmønster og langsomme reflekser
• Struma i 50 prosent av tilfellene
• Muskelsmerter,leddsmerter og hovne ledd
• Frossen/fryser lett
• Vektøkning uten at du spiser mer
• Appetittløshet, treg avføring, forstoppelse
• Sykdom i nerver, trykk på nerver, prikking i huden, svimmelhet
• Uregelmessig og kraftigere menstruasjon, eller sjeldnere og sparsom blødning
• Stemmeforandring, heshet, svimmelhet og øresus
• Lav blodprosent og endret blodplatefunksjon med tregere blodlevring

I tillegg kommer symptomer som tristhet/depresjon, tiltaksløshet, hukommelsessvikt, demens og 

Man går opp i vekt uten at det er kostholdsrelatert – minst 10-15 kilo, man blir fryktelig ukonsentrert, humørsyk, dårlig pust, trapper og bakker er et ork. Man sover dårlig, for lite medisin gjør at man får noen symptomer, for høy dose medisin fører til at man får hjerteklapp og er søvnløs. Medisiner må justeres hele tiden ved blodprøver – Er en livslang , kronisk , ny sykdom som man bare må lære seg å leve med, og som man må ta medisiner (thyroxin ) for hver dag resten av livet. 

Astma – er under utredning – Dårlig pust, tungpustet, sliten, orker ikke bakker eller trapper, slim i brystet – dårlig søvn. Har fått en type astmamedisin til utprøving  for å holde luftveiene åpne. Får man ikke puste orntlig , så blir man veldig, veldig sliten og utmattet. Akkurat nå må jeg stoppe mellom bilen og gangdøra for å puste hvis jeg bærer med meg hjem 2 bæreposer. Så da blir det også lite trening om dagen. 

Så om noen lurer på hvorfor jeg går for halv maskin, kjører full fart forover med bremsene på, har dårlig konsentrasjon – må bl.a. reise meg hvert 10 min om jeg forsøker å lese – har problemer med å huske viktige ting – føler at jeg ikke lengre har full kontroll. Om noen også lurer på hvorfor jeg er sur og grinete, så les på symtomber på sykdommene over. Hver for seg er dette diagnoser som alene er en katastrofe for de som rammes. Sykdommene har egne pasientforeninger , likemenn, kurs osv. Men jeg kan jo ikke melde meg inn i 5 nye pasientforeninger i tillegg til lymfekreftforeningen og barnekreftforeningen – da får jeg jo ikke gjort annet enn å fly på medlemsmøter og høre på andres sykdommer – og det blir man i alle fall ikke friskere av.

Men det er de ensomme , skjulte sykdommene som ofte er mer slitsomt enn det å ha kreft. Kreft er en "orntlig"  sykdom, alle ser at når man mister håret så er man syk . Får man håret tilbake, så tar folk det for gitt at man er frisk igjen.

Men alle senskadene og følgesykdommene er ting som ikke synes , og som dermed ingen tar hensyn til at man har. Det er liksom ikke noen ”sensasjon” og flagge med at man har fått en av de sykdommene over, man skal bare være glad at man har overlevd kreften og da er det jo ikke noe å ”mase” om, så det gjør jeg ikke heller. Så derfor vet dere alle om dere spør meg om hvordan jeg har det – at jeg ikke kommer med den lange listen over – Folk hadde blitt lei og gått sin vei før jeg hadde vært halvveis i forklaringen min. men om jeg da av og til har en dårlig dag og ikke orker det samme som dere friske, så kan grunnene være en av de over. 

Jeg håper at en dag mine barn kan tilgi meg at jeg ikke lenger er en superwoman som fikser alt - en som er parat og gjør alt for alle andre. Jeg må nå lære meg å leve med at livet mitt ALDRI blir som det var før, jeg har fått mangellapper, som gjør at om jeg hadde vært en bil, så hadde jeg blitt avskiltet på stedet. 

Det er den største og vanskeligste tingen å akseptere - at dette er ikke noe midlertidlig, noe som går over,som influensa, så vet man at man er på beina igjen om en ukes tid. jeg blir ALDRI igjen mer så god som ny og må lære meg å leve med vissheten om at jeg bare en en halvdårlig kopi av den jeg en gang var, jeg blir aldri noen atlet eller sylfide, eller noen vakker ungdom på 20. Men kanskje jeg kan lære meg å være den beste utgaven av meg selv likevel ? 

Ha en flott dag – ta vare på dine medmennesker – du vet ikke hva som kanskje lurer i det skjulte !

Beklager at bildene er snudd. Har enda ikke lært meg å snu bilder på høykant her på bloggen.
Øverst - på skrivekurs i Firenze, får kursdiplom fra forfatter Torkil Damhaug, arrangør og tekstforfatter/journalist Bernt Roald Nilsen og Torill Berg hos Toscanareiser.
Bilde 2 - Var på New Jordal Swingers sitt 40 års jubileum på Herr Nilsen nå i nov. Har kjent bandet personlig siden 1976, og hørt på platene deres siden de startet. Så det var STORT å være tilstede der og møte gamle venner, noen som jeg ikke hadde sett på over 20 år.
bilde 3 og 5  og 6- Vi er på Kiel tur og feirer bryllupsdag
bilde 4 - Jeg og Andre på Party med Herbalife i Praha i oktober
Bilde 7, min 54 års dag - jeg hadde Skin Spa kveld og så tapas og champagne på min bursdag

SÅ JA - jeg forsøker å leve som normalt og forsøker å glemme alle plagene og sykdommene - men de lurer der i det skjulte og gjør meg avogtil veldig, veldig sliten og da får jeg ofte litt kort lunte og tåler ikke så godt at noen irriterer meg. Så kan bare beklage hvis noen blir utsatt for mitt dårlige humør. Kan være jeg har hatt en dårlig dag - eller en natt uten særlig søvn.